Post by gillias on May 26, 2009 22:18:49 GMT 1
hallo mede pelotonspelers.... Bij mij is pas ontdekt dat ik een aangeboren hartafwijking heb en daarom wil ik iedere renner erop wijzen om op te letten of hij of zij hetzelfde probleem heeft... vandaag is er heel sneu weer een renner overleden aan hartfalen en bij is het dan ontdekt... Ik heb hierover een stuk tekst geschreven wat ik met jullie graag wil delen.
Let op je hart!!
Wielrennen is een moordende sport, een sport waar je lichaam zowel mentaal als fysiek in orde moet zijn. Je hebt renners die fysiek de sterkste zijn maar het mentaal laten zitten en je hebt renners waar alles mentaal meezit maar die fysiek problemen ondervinden. Bij mij zit het probleem in de motor van elke renners hetgeen wat je niet kunt missen die de aderen volpompt, het hart.
Ik begon met fietsen toen ik 8 jaar was. Ik was nog niet erg fanatiek en zag er nogal lomp uit. Ik kwam op de sport wielrennen vanwege mijn vader die aan triatlons deed. Het fietsgedeelte was wat mij aansprak want op dat moment vond ik zwemmen niks en vond ik de fietsen en verschillende tijdrithelmen er wel stoer uitzien.
Op dat moment had ik nog niets ondervonden van het gevaar waarmee ik diep van binnen toen al reed. Ongeveer 3 jaar later was ik het zat dat ik niet met de grotere jongens meekon, ik was vaak teleurgesteld dat ik niet bij de beste reed of niet won, een grote factor hierbij was mijn adhd. Ik werd vaak boos na ritten en dat kwam vaak nogal grappig (of angstaanjagend) in woedeaanvallen tot uiting, uiteindelijk heb ik nooit iemand echt kwaad gedaan maar ik kon aardig tekeergaan. Dus 3 jaar later besloot ik dat ik beter wou rijden en met de betere mee wou doen. Mijn vader die me altijd gesteund heeft hielp me hierbij en schreef me bij de grotere wedstrijden in waardoor ik veel ervaring opdeed.
Ik heb nooit grote koersen op mijn naam kunnen zetten maar prestaties waren er wel vaak, vooral op het tijdrijden wist ik bekijks te krijgen.
Ik heb mijn eerste jaartjes als kleintje versleten bij BRC kennemerland, later toen de poel van de jeugd daar opraakte heb ik de overstap gemaakt naar HSV de kampioen. Bij de kampioen heb ik tot de nieuwelingen gereden, waarna ik alweer de overstap terug maakte naar BRC kennemerland.
In mijn tijd als junior ben ik flink vooruit gegaan, heb ik aardig wat klassiekers gereden, ben ik flink afgevallen en ontwikkeld, en heb ik veel geleerd.
Eindelijk was ik er klaar voor, ik voelde me goed in mijn eerste jaar als junior waar ik wel een aantal grotere prestaties verrichte, ik wou het grote werk klassiekers winnen als tweede jaars junior.
Ik bereide als baanrenner mijn winter voor. De discipline waar ik vroeger een hekel aan had wende snel aan en het was weer een hele nieuwe ervaring.
Ik stapte over naar de nieuwe club van het ruiter dakkapellen team genaamd WV Noord-Holland om met mijn ambities verder te gaan als renner, ondertussen bleef ik de winter door gaan met het baanrennen. De baan zit vol met zware inspanningen van korte duur, ook is er weinig zuurstof en dit in combinatie werd de ontdekking van mijn probleem. Ik heb nooit opvallend last gehad van enkele problemen met mijn hart maar op de baan merkte ik wel verschillende symptomen. Ik probeerde achtervolgingen te rijden, scratch en de kilometer op het NK maar ik kwam niet ver aangezien ik elke keer hetzelfde probleem kreeg. Mijn hart ging tekeer als een beest en bleef maar bonken, niet snel maar gigantisch hard, zo hard dat je hand ervan wegschoot. Ik ben op deze manier een aantal keer ontsnapt aan de dood. Eigenlijk dachten we in eerste instantie nog dat het kwam door me medicatie want we hadden gelezen dat ook door lage bloeddruk dit soort problemen kunnen ontstaan waar mijn medicatie voor zorgde. Toch lieten we het maar controleren voor het geval dat er iets aan de hand zou zijn.
Ik ging het ziekenhuis in met de veronderstelling dat ze zouden zeggen dat ik moest stoppen met mijn pillen want ja met mij kon toch niets aan de hand zijn?. Helaas liep het anders, ik zat daar bij het gesprek en kreeg in mijn gezicht te horen; sorry maar je zult nooit meer kunnen fietsen. Een klap in het gezicht als wielrenner of welke sport dan ook, waarin sporten je leven is geworden en je graag zo ver mogelijk komen wilt. Je komt als topsporter binnen en vervolgens als hartpatiënt weer naar buiten.
Er werd gelukkig verder onderzocht in het AMC ziekenhuis, waar ik kwam bij de cardioloog Dr. Wagenaar. Hij zag het nog wel redelijk zitten en was geïnteresseerd in mijn sportcarrière. Als mijn hart minder dan 20% zou lekken zou er geen gigantisch probleem zijn en zou hij het nog af kunnen wegen.
Er werd een hoop onderzocht en Wagenaar sprak met veel mensen, overlegde met verschillende deskundige op het gebied van sport. Na onderzoeken als gedetailleerde echo en MRI bleek echter dat dit beeld niet reëel was, mijn hart lekte namelijk maar liefst 40% en zeker weten opereren licht op 45%. Opnieuw kreeg ik na een klein beetje hoop gekregen te hebben de woorden te horen, je zult waarschijnlijk nooit meer kunnen topsporten.
Gelukkig was het nog niet voorbij, ik kreeg nog een second opinion en na een flink stukje Google en zelf informatie zoeken wisten we zelf er ook het een en het ander vanaf.
Uiteindelijk kwamen we bij een operatie terecht die nog niet zo lang bestaat waarbij je eigen klep word gerepareerd en je aorta vervangen. Bij mijn second opinion kreeg ik echter weer te horen dat als hij mijn vader was ik nooit meer op de fiets zou zitten.
Hij stond niet afwijzend tegen opereren en zo konden we weer verder. Ondertussen had dr. Wagenaar de situatie verder onderzocht en wist hij ook dat we eigenlijk wilden kijken naar zo’n soort operatie.
Er moest eerst gekeken worden of de desbetreffende klep wel operabel was. Dit werd gedaan met een beetje vervelend onderzoek, een echo waarbij de camera via je slokdarm naar binnen moest en dan zo rond de 2 minuten rond moest kijken.
Uiteindelijk werd gezegd dat het allemaal operabel lijkt te zijn maar dat er altijd wat anders gezegd kan worden op de operatietafel.
Ondertussen krijg je voor je onderzoek nog een aantal testen om te kijken of je longen functioneren, bloedprikken en zelfs de tandarts wil infecties uitsluiten.
Ook krijg je gesprekken over hoe je verder gaat na het onderzoek onder andere over revalidatie.
Daarna krijg je nog een gesprek met de chirurg over wanneer de datum plaats zal vinden. Dit ging bij ons helaas nog niet door omdat de chirurg naar de O.K moest. Gelukkig konden we hem nog even ontmoeten en vertelde hij dat hij ging proberen een beroemde chirurg uit Brussel uit te nodigen voor de operatie.
Ook ben ik landelijk nog eens besproken aangezien dit geval weinig voorkomt, de meeste renners waarbij het ontdekt wordt zijn dood.
Voorlopig sta ik nog even stil, ik train nog lichtjes maar ik hoop dat ik na mijn operatie weer mee kan komen en misschien nog wel veel sterker zal kunnen rijden.
Ik schrijf dit om mede te delen dat iedereen dit kan hebben. Het komt vaak voor maar word meestal pas laat ontdekt. Als er ook maar een klein iets is of misschien gewoon voor de zekerheid, laat het nakijken en zorg voor je eigen bescherming. De symptomen die erop kunnen wijzen zijn zoals ik al zei hartbonzen, kortademigheid en duizeligheid. Let erop dat sportkeuring alleen dit niet aan kan tonen, hiervoor heb je een echo nodig, op een ecg is dit niet te zien.
Ik dank iedereen voor alle steun en veel meeleven. Ook vandaag toen ik dit schreef stond ik weer verbaasd toen ik bij mijn oude club kwam hoeveel mensen ervan afwisten en even kwamen pijlen.
Voel je ook maar een klein gevoel laat het controleren want elke renner loopt risico!!
Groetjes
Let op je hart!!
Wielrennen is een moordende sport, een sport waar je lichaam zowel mentaal als fysiek in orde moet zijn. Je hebt renners die fysiek de sterkste zijn maar het mentaal laten zitten en je hebt renners waar alles mentaal meezit maar die fysiek problemen ondervinden. Bij mij zit het probleem in de motor van elke renners hetgeen wat je niet kunt missen die de aderen volpompt, het hart.
Ik begon met fietsen toen ik 8 jaar was. Ik was nog niet erg fanatiek en zag er nogal lomp uit. Ik kwam op de sport wielrennen vanwege mijn vader die aan triatlons deed. Het fietsgedeelte was wat mij aansprak want op dat moment vond ik zwemmen niks en vond ik de fietsen en verschillende tijdrithelmen er wel stoer uitzien.
Op dat moment had ik nog niets ondervonden van het gevaar waarmee ik diep van binnen toen al reed. Ongeveer 3 jaar later was ik het zat dat ik niet met de grotere jongens meekon, ik was vaak teleurgesteld dat ik niet bij de beste reed of niet won, een grote factor hierbij was mijn adhd. Ik werd vaak boos na ritten en dat kwam vaak nogal grappig (of angstaanjagend) in woedeaanvallen tot uiting, uiteindelijk heb ik nooit iemand echt kwaad gedaan maar ik kon aardig tekeergaan. Dus 3 jaar later besloot ik dat ik beter wou rijden en met de betere mee wou doen. Mijn vader die me altijd gesteund heeft hielp me hierbij en schreef me bij de grotere wedstrijden in waardoor ik veel ervaring opdeed.
Ik heb nooit grote koersen op mijn naam kunnen zetten maar prestaties waren er wel vaak, vooral op het tijdrijden wist ik bekijks te krijgen.
Ik heb mijn eerste jaartjes als kleintje versleten bij BRC kennemerland, later toen de poel van de jeugd daar opraakte heb ik de overstap gemaakt naar HSV de kampioen. Bij de kampioen heb ik tot de nieuwelingen gereden, waarna ik alweer de overstap terug maakte naar BRC kennemerland.
In mijn tijd als junior ben ik flink vooruit gegaan, heb ik aardig wat klassiekers gereden, ben ik flink afgevallen en ontwikkeld, en heb ik veel geleerd.
Eindelijk was ik er klaar voor, ik voelde me goed in mijn eerste jaar als junior waar ik wel een aantal grotere prestaties verrichte, ik wou het grote werk klassiekers winnen als tweede jaars junior.
Ik bereide als baanrenner mijn winter voor. De discipline waar ik vroeger een hekel aan had wende snel aan en het was weer een hele nieuwe ervaring.
Ik stapte over naar de nieuwe club van het ruiter dakkapellen team genaamd WV Noord-Holland om met mijn ambities verder te gaan als renner, ondertussen bleef ik de winter door gaan met het baanrennen. De baan zit vol met zware inspanningen van korte duur, ook is er weinig zuurstof en dit in combinatie werd de ontdekking van mijn probleem. Ik heb nooit opvallend last gehad van enkele problemen met mijn hart maar op de baan merkte ik wel verschillende symptomen. Ik probeerde achtervolgingen te rijden, scratch en de kilometer op het NK maar ik kwam niet ver aangezien ik elke keer hetzelfde probleem kreeg. Mijn hart ging tekeer als een beest en bleef maar bonken, niet snel maar gigantisch hard, zo hard dat je hand ervan wegschoot. Ik ben op deze manier een aantal keer ontsnapt aan de dood. Eigenlijk dachten we in eerste instantie nog dat het kwam door me medicatie want we hadden gelezen dat ook door lage bloeddruk dit soort problemen kunnen ontstaan waar mijn medicatie voor zorgde. Toch lieten we het maar controleren voor het geval dat er iets aan de hand zou zijn.
Ik ging het ziekenhuis in met de veronderstelling dat ze zouden zeggen dat ik moest stoppen met mijn pillen want ja met mij kon toch niets aan de hand zijn?. Helaas liep het anders, ik zat daar bij het gesprek en kreeg in mijn gezicht te horen; sorry maar je zult nooit meer kunnen fietsen. Een klap in het gezicht als wielrenner of welke sport dan ook, waarin sporten je leven is geworden en je graag zo ver mogelijk komen wilt. Je komt als topsporter binnen en vervolgens als hartpatiënt weer naar buiten.
Er werd gelukkig verder onderzocht in het AMC ziekenhuis, waar ik kwam bij de cardioloog Dr. Wagenaar. Hij zag het nog wel redelijk zitten en was geïnteresseerd in mijn sportcarrière. Als mijn hart minder dan 20% zou lekken zou er geen gigantisch probleem zijn en zou hij het nog af kunnen wegen.
Er werd een hoop onderzocht en Wagenaar sprak met veel mensen, overlegde met verschillende deskundige op het gebied van sport. Na onderzoeken als gedetailleerde echo en MRI bleek echter dat dit beeld niet reëel was, mijn hart lekte namelijk maar liefst 40% en zeker weten opereren licht op 45%. Opnieuw kreeg ik na een klein beetje hoop gekregen te hebben de woorden te horen, je zult waarschijnlijk nooit meer kunnen topsporten.
Gelukkig was het nog niet voorbij, ik kreeg nog een second opinion en na een flink stukje Google en zelf informatie zoeken wisten we zelf er ook het een en het ander vanaf.
Uiteindelijk kwamen we bij een operatie terecht die nog niet zo lang bestaat waarbij je eigen klep word gerepareerd en je aorta vervangen. Bij mijn second opinion kreeg ik echter weer te horen dat als hij mijn vader was ik nooit meer op de fiets zou zitten.
Hij stond niet afwijzend tegen opereren en zo konden we weer verder. Ondertussen had dr. Wagenaar de situatie verder onderzocht en wist hij ook dat we eigenlijk wilden kijken naar zo’n soort operatie.
Er moest eerst gekeken worden of de desbetreffende klep wel operabel was. Dit werd gedaan met een beetje vervelend onderzoek, een echo waarbij de camera via je slokdarm naar binnen moest en dan zo rond de 2 minuten rond moest kijken.
Uiteindelijk werd gezegd dat het allemaal operabel lijkt te zijn maar dat er altijd wat anders gezegd kan worden op de operatietafel.
Ondertussen krijg je voor je onderzoek nog een aantal testen om te kijken of je longen functioneren, bloedprikken en zelfs de tandarts wil infecties uitsluiten.
Ook krijg je gesprekken over hoe je verder gaat na het onderzoek onder andere over revalidatie.
Daarna krijg je nog een gesprek met de chirurg over wanneer de datum plaats zal vinden. Dit ging bij ons helaas nog niet door omdat de chirurg naar de O.K moest. Gelukkig konden we hem nog even ontmoeten en vertelde hij dat hij ging proberen een beroemde chirurg uit Brussel uit te nodigen voor de operatie.
Ook ben ik landelijk nog eens besproken aangezien dit geval weinig voorkomt, de meeste renners waarbij het ontdekt wordt zijn dood.
Voorlopig sta ik nog even stil, ik train nog lichtjes maar ik hoop dat ik na mijn operatie weer mee kan komen en misschien nog wel veel sterker zal kunnen rijden.
Ik schrijf dit om mede te delen dat iedereen dit kan hebben. Het komt vaak voor maar word meestal pas laat ontdekt. Als er ook maar een klein iets is of misschien gewoon voor de zekerheid, laat het nakijken en zorg voor je eigen bescherming. De symptomen die erop kunnen wijzen zijn zoals ik al zei hartbonzen, kortademigheid en duizeligheid. Let erop dat sportkeuring alleen dit niet aan kan tonen, hiervoor heb je een echo nodig, op een ecg is dit niet te zien.
Ik dank iedereen voor alle steun en veel meeleven. Ook vandaag toen ik dit schreef stond ik weer verbaasd toen ik bij mijn oude club kwam hoeveel mensen ervan afwisten en even kwamen pijlen.
Voel je ook maar een klein gevoel laat het controleren want elke renner loopt risico!!
Groetjes